Diritto alla salute e malattie rare: l’accesso alle cure nel contesto nazionale ed europeo
Longobardo, Anna (A.A. 2024/2025) Diritto alla salute e malattie rare: l’accesso alle cure nel contesto nazionale ed europeo. Tesi di Laurea in Diritto sanitario, Luiss Guido Carli, relatore Donatella Morana, pp. 108. [Single Cycle Master's Degree Thesis]
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Abstract/Index
L’evoluzione del diritto costituzionale alla salute e la crescente attenzione verso le malattie rare. Evoluzione storica e giuridica della nozione di “salute”: dall’igiene pubblica al sistema mutualistico. L’evoluzione del concetto di salute in Europa e la tutela della salute del cittadino europeo. Le malattie rare: definizione e caratteristiche. La “speciale” vulnerabilità dei malati rari, il rapporto medicopaziente-caregiver e alcune criticità del sistema. Il paziente con malattia rara: vulnerabilità e bisogni complessi. La famiglia e il caregiver: nodo essenziale della rete di cura. Il medico e l’équipe sanitaria: consenso informato e autodeterminazione terapeutica. Le criticità del sistema nella gestione delle malattie rare: difficoltà diagnostiche e ritardi nella presa in carico. Il “valore aggiunto” dell’azione comunitaria nell’ambito delle malattie rare e alcuni strumenti di cooperazione e sostegno. La posizione dell’Unione europea sulle malattie rare. ORPHA codes per la codifica delle malattie rare e la piattaforma europea sui registri delle malattie rare. European reference network (ERN). Regolamento CE n. 141/2000: farmaci orfani e incentivi alla ricerca. Programmi e azioni per il coordinamento e lo sviluppo della ricerca. Coinvolgimento dei pazienti e ruolo delle associazioni.
References
Bibliografia: pp. 103-107.
| Thesis Type: | Single Cycle Master's Degree Thesis |
|---|---|
| Institution: | Luiss Guido Carli |
| Degree Program: | Single Cycle Master's Degree Programs > Single Cycle Master's Degree Program in Law (LMG-01) |
| Chair: | Diritto sanitario |
| Thesis Supervisor: | Morana, Donatella |
| Thesis Co-Supervisor: | Carpani, Guido |
| Academic Year: | 2024/2025 |
| Session: | Extraordinary |
| Deposited by: | Alessandro Perfetti |
| Date Deposited: | 20 Jul 2026 16:02 |
| Last Modified: | 20 Jul 2026 16:02 |
| URI: | https://tesi.luiss.it/id/eprint/46476 |
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